Leven met spondyloartritis
Het leven is meer dan reuma alleen! Toch beïnvloedt reuma het leven duidelijk en dat is vaak moeilijk om te aanvaarden. Spondyloartritis is een chronische aandoening die voor lichamelijke beperkingen zorgt. Maar ook emotioneel zijn er gevolgen. Mensen met spondyloartritis, en hun omgeving, moeten hun ziekte leren begrijpen en leren omgaan met het ziek zijn en de gevolgen op het dagelijks leven.
Contact?
Naar de contactpagina.
Omgaan met de ziekte
Chronisch ziek zijn moet je verwerken. Iemand die voor de eerste keer hoort dat hij of zij spondyloartritis heeft, ervaart dit als een schok. Horen dat je voortaan moet leven met een chronische ziekte is iets wat je moet verwerken. Een verwerkingsproces verloopt bij iedereen anders en kost tijd. Verschillende emoties wisselen elkaar daarbij af:
- ontkenning: “ik ben toch te jong om reuma te hebben”, …
- boosheid: “waarom ik”, “mijn partner begrijpt niet hoeveel pijn ik heb”,…
- somberheid en verdriet: “ik zal nooit meer van het leven kunnen genieten”, …
- angst en paniek: “ik zal mijn werk verliezen”, “mijn partner zal me verlaten”, …
Het is dus heel normaal als je één of meerdere van deze emoties voelt. Gun jezelf, en jouw omgeving, de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Doe het niet op je eentje: praten over je ziek zijn, je gevoelens, je angsten, … is belangrijk! Aarzel niet om professionele hulp te zoeken als het verwerkingsproces te zwaar voor je is of als je blijvende depressieve gevoelens krijgt.
Een nieuw evenwicht
Heb je spondyloartritis, dan moet je op zoek naar een manier om dagdagelijks met de ziekte te leven. Het is soms moeilijk om “positief te denken” en als verschillende pogingen om dit te doen mislukken wordt dat ontmoedigend. Niet iedereen heeft van nature een positieve instelling. Toch is het belangrijk een eigen manier te vinden om met het “echte” leven verder te gaan. zoeken naar een nieuw evenwicht.
Vaak moet je jouw leven anders gaan inrichten. Je kan misschien niet alles meer wat je vroeger wel nog kon. Accepteren dat je bepaalde dingen moet opgeven is niet gemakkelijk en vraagt tijd. Belangrijk daarbij is te kijken naar wat je nog wél kan! Spondyloartritis is een onvoorspelbare ziekte: je weet nooit wanneer er een opstoot komt. Soms kan je veel, soms kan je bijna niets. Plannen maken is dan ook moeilijk! Blijf vooral doen wat je graag doet, plan voldoende rust in, verdeel je energie goed, vermijd langdurige belasting en probeer zoveel mogelijk actief bezig te zijn… Blijf dus baas over je ziekte in plaats van andersom!
Spondyloartritis is vaak ook een onzichtbare ziekte. Buitenstaanders zien niet dat je ziek bent en pijn hebt. Praat over je ziek zijn en vraag om hulp wanneer dit nodig is! Ondanks de ziekte hebben veel mensen met spondyloartritis een vrij normaal leven. Doe het rustig aan, neem op tijd je medicatie, en blijf vooral bewegen, …!
Omgaan met klachten
Klachten die veel voorkomen bij spondyloartritis zijn pijn, vermoeidheid en stijfheid. Rust roest en dat geldt zeker voor onze ziekte! Luister naar je lichaam en probeer een goed evenwicht te vinden tussen voldoende rust en beweging. De kinesist kan je hierbij helpen en begeleiden.
Probeer zelfs bij pijn verstandig en rustig te blijven bewegen. Een pijndagboek kan hierbij helpen: noteer welke activiteiten je doet en hoeveel pijn je hebt op een schaal van 1 tot 10. Zo kan je zelf ontdekken welke activiteiten / bewegingen meer of minder pijn veroorzaken. leren ontspannen.
Mensen met reuma staan vaak onder stress. Door stress kan je je slecht gaan voelen. Het leren ontspannen kan helpen. Verstrooiing, iets doen waar je werkelijk in opgaat en waar je plezier in hebt, is de beste vorm van ontspanning. Je kan een relaxatietechniek, autogene training, aanleren. Er bestaan relaxatiemethoden die, eens je ze beheerst, stress niet alleen verminderen maar ook voorkomen. Een aantal therapeuten en kinesitherapeuten kunnen relaxatietechnieken aanleren.
Bepaalde ademhalings- en ontspanningsoefeningen kunnen ook helpen bij pijn. Vraag raad aan de kinesist! Ook afleiding is een belangrijk wapen tegen pijn!
Praten is belangrijk
Praten is belangrijk. Met welke gevoelens zit je nu je de diagnose gekregen hebt, hoe voel je je wanneer het iets minder gaat? Je gevoelens uiten is beter dan ze te verbergen. Zoek de juiste persoon om over je ziekte te praten: iemand die jou begrijpt en wil begrijpen wat de ziekte met je doet. Die persoon kan iemand uit jouw gezin zijn, een vriend, de huisarts, de reumatoloog, …, of een psycholoog indien nodig.
Praten met andere mensen die net als jij te kampen hebben met spondyloartritis kan jou vooruit helpen. Zij weten als geen ander hoe het voelt om de ziekte te hebben en ze hebben vaak een heleboel nuttige en handige tips.
Lotgenoten kan je vinden via onze facebookpagina, via het forum of via de oefengroepen.
Invloed op het dagelijks leven
Leven met een chronische ziekte heeft ook gevolgen voor je omgeving. Ook jouw partner, kinderen, vrienden, collega’s op het werk, … moeten leren omgaan met de ziekte en de impact die de ziekte op jou heeft.
Gezin en familie
Vaak wordt de band met de partner anders na de diagnose: sommige partners zijn overbezorgd, anderen kunnen de realiteit maar moeilijk accepteren, … Vergeet niet dat ook jouw partner een verwerkingsproces doormaakt. Geef hem of haar de tijd en de ruimte om te wennen aan de nieuwe situatie!
Spondyloartritis is een chronische ziekte met een wisselend verloop: de ene dag kan je alles zelf, de volgende dag lukt het niet zonder hulp. Dit kan voor de partner soms moeilijk zijn om te begrijpen. Samen praten is belangrijk: geef uitleg over je ziek zijn, geef goed aan wanneer je hulp nodig hebt, praat over de toekomst… Misschien moet je het één en ander anders gaan organiseren: bijv. vakantie, hobby’s of huishoudelijke taken.
Het hoeft niet negatief te zijn: vaak wordt de band met de partner hechter.
Ook voor kinderen verandert het leven wanneer een ouder chronisch ziek wordt. Ook hier is samen praten de boodschap! Leg hen uit wat de ziekte met je doet, waarom je soms veel en soms weinig kan… en luister naar wat zij ervaren en voelen! Het is voor hen vaak moeilijk om te zien (en te aanvaarden) dat mama of papa pijn heeft.
School
Spondyloartritis is geen oude mensen ziekte. Ook jongeren kunnen getroffen worden door de ziekte. Naar school gaan is dan niet simpel: zoals bijv. uren op een harde stoel zitten, geconcentreerd blijven tijdens de lessen, of sleuren met een zware boekentas. Het is belangrijk om de school en de klasgenoten in te lichten over jouw ziekte (ook al is dat niet gemakkelijk! Pas als ze weten hoe jij je voelt en wat voor gevolgen spondyloartritis heeft, kunnen ze rekening houden met jou en jouw ziekte. Een spreekbeurt geven over spondyloartritis en de gevolgen is een goed idee: zo weet iedereen wat het is en wat het met je doet en kan iedereen ineens al zijn vragen kwijt…
Heb je het moeilijk, dan kan je terecht bij de vertrouwenspersoon voor leerlingen van je school! Wanneer je echt niet op school kunt gaan dan zijn er ook andere mogelijkheden om lessen te volgen vanuit je bed.
Vrije tijd
Ontspanning is belangrijk, zeker voor mensen met spondyloartritis. Zoek een leuke hobby om je gedachten te verzetten. Maak tijd voor leuke activiteiten met vrienden en / of gezin!
Heb je een mindere periode, pas dan jouw activiteiten aan: bijvoorbeeld samen een leuke film kijken in je luie stoel, samen een ontspannende massage etc.
We blijven het herhalen: blijven bewegen met spondyloartritis is dé tip! Bespreek met jouw arts of fysiotherapeut welke bewegingsvorm voor jou het beste is. Er zijn tal van mogelijkheden:
- individueel oefenen bij de fysiotherapeut.
- samen bewegen bij een oefengroep van de diverse verenigingen.
- sporten bij een sportclub of op eigen initiatief. Vooral de ‘zachte’ sporten zijn aan te raden (zwemmen, wandelen, tai-chi, …). Bij ‘hardere’ sporten is het belangrijk om goed te luisteren naar je lichaam en je grenzen te kennen en te respecteren.
Contact?
Naar de contactpagina